תיאור השירות

ליווי נוירולוגי לילדים עם תסמונות גנטיות, מטבוליות ומחלות נדירות מסייע להעריך את מצב הילד לאורך זמן, לזהות שינויים ולתכנן את המשך המעקב והבירור. כאשר לילד יש אבחנה מורכבת או נדירה, להורים עולות לעיתים שאלות רבות: אילו תסמינים קשורים למחלה הבסיסית, על מה חשוב לעקוב, אילו בדיקות באמת נחוצות ולאילו מומחים כדאי לפנות. בפגישה אני עוברת על ההיסטוריה הרפואית, ההתפתחות והמצב הנוירולוגי של הילד, וכן על בדיקות והמלצות שכבר התקבלו. מומלץ להביא סיכומים רפואיים, תוצאות של בדיקות גנטיות ומעבדה, MRI, EEG ומסמכים רפואיים רלוונטיים נוספים. תשומת לב מיוחדת ניתנת להתפתחות הילד, למוטוריקה, לשפה, להתנהגות, לקשב, לשינה, לאירועים התקפיים ולביטויים נוירולוגיים נוספים. במידת הצורך אנו דנים בבדיקות נוספות או בייעוץ של מומחים אחרים. במצבים מורכבים חשוב לא רק לאסוף חוות דעת נפרדות, אלא להבין כיצד הן מתחברות ומה באמת נחוץ לילד. ליווי נוירולוגי לאורך זמן מאפשר להעריך שינויים במצב הילד, להתאים את ההמלצות לפי הצורך ולתאם בין הגורמים השונים המעורבים בטיפול. המטרה שלי היא לעזור להורים להבין טוב יותר את מצבו של הילד ולבנות תכנית ברורה והדרגתית להמשך. לאחר הייעוץ ההורים מקבלים סיכום רפואי כתוב עם המלצות להמשך מעקב, בירור וטיפול לפי הצורך.