תיאור השירות

ישנם ילדים שנולדים או שבמהלך חייהם מתגלים אצלם מצבים רפואיים מורכבים, אשר משנים את שגרת החיים של כל המשפחה. תסמונות גנטיות ומטבוליות הן לרוב מצבים נדירים ומאתגרים, וההורים נדרשים להתמודד עם עולם מורכב של מונחים רפואיים, בדיקות, הפניות ומעקבים. במהלך שנות עבודתי צברתי ניסיון בליווי ילדים עם מצבים נדירים ומורכבים. אני משתתפת במפגשים בין ־ תחומיים במרכז הרפואי האקדמאי שערי צדק, מתעדכנת באופן שוטף בתגליות האחרונות בעולם, לוקחת חלק בכנסים מקצועיים בתחומים אלו. במסגרת פעילותי אני עוסקת בהבנת צרכי ההתפתחות של הילדים, בהתאמת גישות טיפול, ובחיפוש דרכים מעשיות לתמיכה בילד ובמשפחתו בחיי היום־יום. בפגישה אישית אני מקפידה להכיר לעומק את ההיסטוריה הרפואית של הילד: עוברת על סיכומי אשפוז, בדיקות ומסמכים רפואיים, משוחחת עם ההורים על מהלך ההתפתחות, על הקשיים וההתמודדויות, מה עוזר ומה פחות. אני מבצעת בדיקה קלינית, מעריכה את רמת ההתפתחות והסטטוס הנוירולוגי. חשוב לי שהמפגש לא יהפוך ל"עוד מעקב פורמלי", אלא יהיה משמעותי ותומך: בבחירת טיפול מתאים, בליווי רציף, בהסבר ברור על מה שקורה ומה ניתן לעשות, וגם בציפיות לעתיד. לעיתים אנו בונים יחד תוכנית פעולה משולבת – הכוללת גם המלצות רפואיות וגם הנחיות יומיומיות פשוטות אך חשובות. אני משתדלת להיות לצד המשפחה לא רק כרופאה, אלא גם כבן אדם שמעריך את המאמץ הגדול שהם משקיעים – משום שבמצבים אלו, התמיכה האנושית חשובה לא פחות מהטיפול הרפואי.